Na FOP choruje zaledwie 700 osób na świecie. Osoby cierpiące na tę chorobę dożywają średnio 40 lat i często umierają z niedożywienia. Schorzenie dotyka po kolei wszystkie stawy, co oznacza, że ciało będzie powoli zastygać, aż w końcu całkowicie stężeje uniemożliwiając jakiekolwiek ruchy.